La sezione di Neurologia della SINPIA ha il piacere di comunicare l ’attivazione  del primo

Registro Nazionale della Sindrome di Dravet e altre sindromi correlate a mutazioni dei geni SCN1A e PCDH19 (RESIDRAS), realizzato dalla Dravet Italia Onlus in collaborazione con il CNR-Fondazione Monasterio di Pisa.

Si e’ recentemente conclusa la fase pilota di perfezionamento e validazione che ha coinvolto sei centri italiani.

Il 20 giugno sono stati presentati dati preliminari ed è stata annunciata l’apertura dell’accesso al registro di tutti i centri italiani che desiderano aderire al progetto. Si tratta di una importantissima iniziativa che consentirà studi epidemiologici, di follow-up, di correlazione genotipo fenotipo, di risposta farmacologica e di outcome, e che pongono le patologie consideraqte sullo stesso piano rispetto ad altre importanti condizioni  per le quali registri nazionali o sovranazionali sono stati realizzati. Si tratta anche di una base di dati che potrà fornire finanaziamenti per la ricerca su patologie implicate.

Questa iniziativa pone l’epilettologia pediatrica italiana all’avanguardia in quanto questo registro è il primo ad essere realizzato per la Sindrome di Dravet nel mondo.

Per fare richiesta di partecipazione sarà sufficientecompilare il relativo format direttamente dal sito internet  http://www.residras.com/ .

I requisiti indispensabili sono:

• affiliazione ad una struttura pubblica del sistema sanitario nazionale ;
• autorizzazione del proprio comitato etico;
• aggiornamento almeno annuale dei propri pazienti inseriti;

Isabella Brambilla, Presidente Dravet Italia ONLUS  

Renzo Guerrini, Coordinatore Sezione Neurologia SINPIA   

Bernardo Dalla Bernardina, presidente Comitato Scientifico Dravet Italia ONLUS

Comitato Scientifico

Coordinatore

Nardo Nardocci
Istituto Neurologico C. Besta
Neuropsichiatria Infantile
Milano
Tel. 02/23942223
E-mail: nardo.nardocci@istituto-besta.it

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